☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

脳脊髄液減少症の症状について

今回は、脳脊髄液減少症の症状について書いてみようと思います。 脳脊髄液減少症は、多岐にわたる症状が表れる病気です。 しかも、一律に同じ症状が出るわけではなく、表れる症状には個人差があります。 そして、季節や時間帯によって、症状に変化がある人が…

ヘルプマーク

皆さんは、ヘルプマークをご存知ですか?! 最近は、地下鉄や病院、学校などにもポスターが貼られているようですので、見かけたという方もいらっしゃるかもしれませんね(^^) 息子と同じように、見た目では分かりづらいけれど、電車やバスで立っている事が困…

ブラッドパッチ後のバルーン効果について

脳脊髄液減少症の治療法「ブラッドパッチ」後の「バルーン効果」について。 脳脊髄液減少症は、残念ながら、なかなか理解されにくい病気です。 1つ目の理由として、内部疾患のため「元気そうに見える」という事が挙げられます。 そして2つ目の理由として、治…

病気を抱える受験生と、そのご家族へ

病気を抱える受験生と、そのご家族の方へ…もし体調の不安から、進路に迷われているようでしたら、是非、お伝えしておきたい事があります。 どうか、お子さんの気持ちを1番大切にして、できるだけ本人に進路を決めさせてあげてくださいね。

脳脊髄液減少症と起立性調節障害の判別

脳脊髄液減少症と起立性調節障害を判別するポイントについて、よくまとめられているブログをご紹介したいと思います。患者が思春期の場合、起立性調節障害と診断される事が多いようですが、どちらの病気なのかにより、どう治療していくのかが異なります。も…

気象病について

「気圧の影響」を受けるいわゆる「気象病」の方は、脳脊髄液減少症患者さんに限らず、意外と多いそうです。 今回は、天気が悪くなる前や、気圧の変化が起きると古傷が痛くなったり、頭痛や腰痛が酷くなるという「気象病」についての情報です。

脳脊髄液減少症の発症原因は、不明な人も多い

脳脊髄液減少症という病気かどうかを見分ける一助になれば…と、私が今まで調べて分かった事をまとめてみました。 医療関係者ではない一個人が書いていますので、あくまでも参考程度にご覧ください。 脳脊髄液減少症は、MRIでも分からない事が多いので、RI脳…

脳脊髄液減少症という病気について

脳脊髄液減少症という病気について。息子が病気になってから、色々と調べて、私なりに理解した事、皆さんに知ってもらいたい事をまとめてみました。脳脊髄液減少症は、人によって非常に多岐に渡る症状が出る病気です。交通事故でなる人もいますが、転倒や尻…

息子の病気の経緯

息子は中2のときに、突然、体調不良になり、登校できなくなりました。あちこちの病院で血液検査やCT検査をしても異常は見つからず、心療内科を勧められたりもしました。そして「起立性調節障害」のうちの「体位性頻脈症候群(POTS)」と診断されましたが、よく…

初めまして!

息子の病気「脳脊髄液減少症」について、情報発信をしていきたいと思います。 よろしくお願い致します。

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