☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

息子の病気の経緯

2018年1月、当時中学2年生だった息子は、突然の体調不良(3週間以上も続く微熱)から、全く登校できなくなりました。
あちこちの病院で血液検査やCT検査をしても異常は見つからず心療内科を勧められたりもしました。
でも、友達と部活が大好きな息子が、急に微熱で寝ても寝ても寝られるようになり、頭痛や目眩にも悩まされるようになったのは、ストレスが原因だとは、とても思えませんでした。
起立時の頻脈が見つかったときには、ようやく原因が分かったと安堵したものです。
そして「起立性調節障害」のうちの「体位性頻脈症候群(POTS)」と診断されましたが、よく似た症状の別の病気「脳脊髄液減少症」の可能性も捨てきれず、専門医で検査したところ「脳脊髄液減少症(漏出症)」である事が分かりました。

息子が脳脊髄液減少症になった原因についてですが、思い返すと、症状の出る1、2ヶ月前に首の後ろ辺りを強打する転倒があったので、それが原因かもしれません。
また、息子は水分をあまり摂らない子なので、もしかすると充分に水分が摂れていれば発症せずに済んだのかもしれません。
今となっては何が原因だったのか、定かではありませんが…

脳脊髄液減少症と分かったときは、POTSは誤診だったのだと私は理解しました。
しかし、2019年2月に行われた脳脊髄液減少症シンポジウムにて、「POTS症状のある脳脊髄液減少症患者は、ブラッドパッチ治療1回だけでは治りにくい。」という話がありました。
つまり、シンポジウムでわざわざPOTSについて取り上げる程なので、この2つの病気を合併している患者は、そう稀ではないという事なんだと思います。
脳脊髄液減少症になった事により「体位性頻脈症候群(POTS)」も合併した…というのが、今の息子の状態なのかもしれません。
正確なところはよく分かりませんが、脳脊髄液減少症自体まだ分からない事も多い病気です。
主流となっているブラッドパッチ(硬膜外自家血注入法)という治療はありますが、治療=すぐに完治という類いの病気ではないので、漏れを塞ぐ治療をした後は、症状に応じた対処療法をしながら(リハビリをしつつ)、ゆっくりと回復していくのを待つ方が多いようです。

息子は、2018年6月と11月にブラッドパッチ、2019年1月に生食パッチ、その後の8月に3回目のブラッドパッチという治療を行いました。

回復に時間を要し、回復しても無理をしたり、重い物を持つと再発の危険があるので、まだまだ気長に病気と付き合っていく必要がありそうです。

とはいえ、今までの治療を通し、以前よりもかなり症状が緩和してきているので、焦らずゆっくり回復に向けて過ごしていけたらいいなと思っています。


今は、脳脊髄液減少症とPOTSの両方に良いと思われる事をあれこれ試しています。
水分を1日2L摂取する、塩分を多めに摂る、漢方Bスポット療法(EAT)ウォーキングストレッチマッサージコエンザイムQ10ホエイプロテインEAA(必須アミノ酸)…なかなか続けるのは難しいですが、そのときどき、息子のできる範囲であれこれ試しています。

息子は、記憶力低下集中力低下という症状もありましたが、本人の希望もあり、高校受験にもチャレンジしました。
1時間座っているのもツラい状況でしたが、保健室受験などの配慮をしてもらって、何校か頑張って受験しました。
しかし、自律神経症状も出ており、朝はなかなか起きられなくなっていたため、全日制高校への進学を断念し、通信制高校へ進学する事にしました。

通信制高校と言っても、今は希望によりWeb学習や登校スタイルを選択できる学校が多いようです。
息子は、今は少なめの登校で済み、Web学習もできるコースにしました。
しかし高校卒業後は大学進学を希望している事もあり、今後、体調が回復してきたら、5日制のコースにも変更できる学校にしました。

脳脊髄液減少症の回復には時間が掛かりますが、適切な治療をすれば、ゆっくりゆっくり回復する病気のようです。
ただ、一見元気そうに見えてしまう事で、周りの人の理解を得られない事もあるため、ストレスも多くなりがちです。
それでも息子の回復を信じて、親子で頑張っていきたいです。

息子の病気について調べていたときに、ブログに出会い、たくさんの同病患者さんやご家族の方々に助けられてきました。
ブログを通して、少しでも脳脊髄液減少症という病気の認知度を上げ、病名に辿り着けずに苦しんでいる方の助けになれば…と願っています。
そして患者の皆さんが良くなられる事を祈りつつ、息子の治療や経過、調べて分かった事などをブログでご紹介していきたいと思います。
自分や家族が難しい病気になると、ついつい孤立無援のように感じてしまう事もあると思います。
それでも、こうして皆さんと繋がれる事で、お互いに励まし合い、貴重な情報を交換をする事によって、より良い未来を目指してお互いに頑張っていけたらいいな、と思っています。
長文にお付き合い頂きまして、ありがとうございました。

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