☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

脳脊髄液減少症の発症原因は、不明な人も多い

脳脊髄液減少症という病気かどうかを見分ける一助になれば…と、私が今まで調べて分かった事をまとめてみました。

医療関係者ではない一個人が書いていますので、あくまでも参考程度にご覧ください

 

脳脊髄液減少症は、MRIでも分からない事が多いので、RI脳槽シンチグラフィーCTミエロといった腰椎穿刺による検査を行います。

造影剤を使うこともあり、同意書が必要な検査で、気軽にできるものではありません

 

そのため、病院の先生によっては、生食パッチを検査代わりにする事もあるようです。

生食パッチも腰椎穿刺で行いますが、副作用が少ないと言われていて、治療として繰り返し行う事もある処置です。

生食パッチの効果は短いですが、体調の回復が見られる場合は、脳脊髄液の漏れがあると推測できるようです。

交通事故

ところで、脳脊髄液減少症は、事故のむちうち(頸椎捻挫)や転倒でなったという方も多いのですが、実は原因不明という方が意外と多いそうです。

何か原因となる出来事があったとしても、必ずしも、その直後に発症するとは限りません

そのため、病名にたどり着くのに時間が経ちすぎてしまい、何が原因だったのか分からないという方が多いようです。

また、症状が出る程ではなかった方が、水分不足や疲労の蓄積など、思わぬ事で病気が悪化して表面化する場合もあるみたいです。

 

脳脊髄液減少症かもしれないけれど、果たして検査をすべきかどうか迷う場合…発症の原因となる出来事があったかどうかを考えるよりも、むしろ症状などに着目して、脳脊髄液減少症である可能性を除外できるかどうかを考える事が重要なのかもしれません。

 

息子の場合は、起立性調節障害も合併しているようなので、朝は具合が悪く夕方から元気になります。

しかし、一般的には脳脊髄液減少症だと朝よりも夕方の方が疲れも出て具合が悪くなるそうです。

 

また多岐にわたる症状(頭痛目眩吐き気倦怠感、などなど…)が出る病気なのですが、主症状と言われる頭痛がない方も、1割ほどいらっしゃるそうです。

 

この病気の特徴として、

 

急激に症状が出る、

急に寝たきりになる、

次々と色々な症状が表れる、

起き上がっていると具合が悪くなるけれど横になっていると楽になる、

色々な検査をしても異常が見つからない、

頭痛薬がきかない(酔い止めのトラベルミンが効く場合もある)

 

…というような事が挙げられるようです。

上記のような場合は、脳脊髄液減少症という病気について、一度きちんと調べてみる事も大事かもしれません。

もちろん、様々な不調がすべて脳脊髄液減少症というわけではありません

そのため、疑わしい病気がある場合には、きちんと検査をして、除外できるかどうかを診断してもらう事も非常に大切だと思います。

 

脳脊髄液減少症は、まだまだ分からない事の多い病気です。

残念ながら、すぐに回復するような薬も今のところはありません。

それでもブラッドパッチなどの適切な治療をすれば、時間はかかるかもしれませんが、徐々にゆっくりゆっくり回復していきます。

まずは、体調不良の原因となる病気を特定して治療をすることが何よりも大切だと思います。

 

最後に、患者の皆さんの1日も早いご回復をお祈りしています。

長文にお付き合いいただき、ありがとうございました。

 

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