☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

脳脊髄液減少症と起立性調節障害の判別

今回は、脳脊髄液減少症起立性調節障害を判別するポイントについて、よくまとめられているブログをご紹介したいと思います。
(ご紹介のブログは最後に載せますので、後ほどゆっくりご覧ください。)
 
ブログの中で紹介されている「小児・若年者の起立性頭痛と脳脊髄液減少症」という本は、私も以前読みましたが、2つの病気の見極めは非常に難しいとしながらも、それぞれの病気の特徴について詳細に書かれている為、大変参考になりました。

 

 

 
特に患者が思春期の場合、起立性調節障害と診断される事が多いようですが、どちらの病気なのかにより、どう治療していくのかが異なります。
もしも脳脊髄液減少症だった場合には、発症してから長期間たってしまうと、悪化した上に、治療の効果が出にくくなってしまいます
今行なっている治療の効果が出ない、もしくは診断されたけれど何か違うような気がする、など感じていらっしゃる方は、ぜひ今回ご紹介するブログをご一読ください。
 
特に、ある日を境に発症したような場合は、脳脊髄液減少症の可能性が高いようです
もちろん、起立性調節障害だからといって、皆さんが脳脊髄液減少症というわけではありません。
ですが、脳脊髄液減少症は、尻もちクシャミでもなる事がある病気だという事を、申し添えておきます。
 
様々な症状が出る病気の為、誤診されやすく、患者から申し出て判明する事も多いそうです。
息子の場合も、始めは起立性調節障害のうちのサブタイプ「体位性頻脈症候群(POTS)」と診断されました。
そのときに、診断名がつく前に調べて気にかかっていた「脳脊髄液減少症」の可能性はないのか尋ねたのですが、その医師は病名を知っている程度で詳しくは知らないようでした。
重ねて確認したところ「脳脊髄液減少症の可能性も捨てきれない」との返答でしたので、起立性調節障害の薬(漢方)を飲みつつ、一方で紹介状も書いてもらって専門医で検査したところ、脳脊髄液減少症だという事が判明しました。
どうやら、息子の場合は脳脊髄液減少症を発症した事により、体位性頻脈症候群(POTS)合併したようです。
 
残念ながら脳脊髄液減少症自体をあまりご存じない医師や、「そんなに簡単に髄液は漏れない」と考え、脳脊髄液減少症に否定的な医師も実際に多いようです
今まで、アメーバブログでたくさんの方のブログを拝見してきましたが、なかなか本来の病名にたどり着けず、苦労された方も多い病気だという事を知り、本当に驚きました。
(余談ですが、様々な検査で異常がない場合は、最終的に「精神的なもの」と判断される場合もあるようです。患者からすると、本当に悲しい事ですよね。)
 
似たような症状の別の病気の存在を、皆さんに知って頂き、早い段階で正しく見極めて頂く事がとても大事だと思います。
脳脊髄液減少症体位性頻脈症候群POTS)は、鑑別診断が必要であると同時に、共存する可能性のある疾患です。
 
鑑別には「脳脊髄液減少症発症後、2週間以内の病歴が重要」だそうです。
というのも、脳脊髄液減少症の患者が長期臥床(1ヶ月以上)すると、体位性頻脈症候群(POTS)合併する可能性があるそうなんです。
息子が正にこのパターンで、夕方に症状が軽くなるので、起立性調節障害の症状に当てはまります。
しかし「自律神経症状で、そんなに急激に体調悪化するなんておかしい」と、一種の親のカンですが、起立性調節障害と診断されたときに妙な違和感を覚えました。
脳脊髄液減少症は交通事故でなる人も多いそうですが、原因不明の人も多い病気です。
体育の授業でボールが頭に当たったとか、転んで尻もちをついたとか、その程度のすぐに忘れてしまうような出来事の可能性もあるわけです。
思春期の誤診がなくなるといいですが、それだけ見つけづらい病気です。
場合によっては、家族にすら仮病扱いされてしまう子もいるそうなので、一人でも多く必要としている方の元に情報が届きますように…
 
 
 ↓ こちらが、とても詳しくまとめられているブログです。 

 

最後に、参考になる本のご紹介です。

 

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