☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

ブラッドパッチ後のバルーン効果について

脳脊髄液減少症の治療法「ブラッドパッチ」後の「バルーン効果」について。

バルーン

脳脊髄液減少症は、残念ながら、なかなか理解されにくい病気です。
1つ目の理由として、内部疾患のため「元気そうに見える」という事が挙げられます。
そして2つ目の理由として、治療に関しても、他の病気のように、すぐ完治とか、そのまま回復…とはならないという事が挙げられるんじゃないかと思います。
 
もう少し詳しく説明すると、ブラッドパッチ(硬膜外自家血注入療法)をした後の経過は…
 
① バルーン効果で一時的にすごく回復
   (必ずしもバルーン効果があるとは限りません)
   ↓
② 症状が再度現れる
   ↓
③ 3〜6ヶ月かけて、ゆっくり回復してくる
 
ブラッドパッチという治療法では、腰椎穿刺により、患者本人の血液を硬膜外に注入します。
そして注入された血液が固まる事により、内側の脳脊髄液の入るスペースが一時的に小さくなります。
つまり、相対的に脳脊髄液の量が急激に増えたことになり、症状が改善するらしいです。
入るスペース(=入れ物)が狭くなった事により、脳脊髄液が十分に満たされて、まるで治ったかのようになり、一時的に体調がよくなるという事のようです。
それが①のバルーン効果が現れている状態です。
ただし、あくまでもその効果は「一時的」なんですよね。
 
また、注入した血液が固まる事により、漏れを塞ぐ事を期待する治療なので、一般的に、治療後は2週間の安静臥床(体を横にしての安静)が必要となります。
体調がよくなったのに、ベッド上で安静にしていなくてはならないのは意外と大変ですが、漏れを塞ぐためには大切みたいです。
体を起こしてしまうと頭の位置が高くなってしまうので、せっかく塞ごうとしている患部に圧がかかってしまい、結果、きちんと塞がらないという事にどうやら繋がるようです。
ただし、まだまだ研究が必要な病気のため、検査や治療に関しても、医師により様々な考え方の違いがあるみたいですので、ここで紹介しているのは現在主流となっている考え方という事を申し添えておきます。
 
話を戻しますが…バルーン効果で体調が一時的に回復しても、実際には脳脊髄液が足りているわけではありません。
次第に、血液は体内に吸収されていきます
治療により漏れは塞がっていたとしても、次第に脳脊髄液の入るスペースは元通りとなるので、再び体調不良となってしまいます
それが②の状態です。
 
①の状態で治ったと喜んだ後に、症状が戻ってくるなんて、メンタル的にキツイですよね。
でも、バルーン効果が現れた場合は、回復が見込めるそうなので、無理をせずに回復を信じて過ごしたいものですよね。
ただし、無理をしてしまうと再発の危険性もある病気なので、「無理をしない」という事は特に大切なようです。
 
そして、きちんと漏れが塞がっていれば、日々、脳脊髄液は産生されるので、徐々に足りていなかった脳脊髄液が満たされるようになり、快方に向かっていきます。
それが③の状態です。
 
ブラッドパッチ1回で完治する患者さんは、残念ながら少ないそうです。
2度、3度と治療を重ねて回復する患者さんが多いそうです。
1回では、塞ぎきれないのかな…と、息子の回復具合を見ていると感じます。
回を重ねる毎に、少しずつ、良くなってきている感じはします。
ちなみに、治療の間隔は一般的に半年程度開けないと、副作用が出やすいそうです。
ブラッドパッチの回数は、癒着の問題もあるので、できるだけ少ない方がいいそうです。
 
また、ブラッドパッチは自分の血液を使いますが、自分の血液で漏れが塞がりにくい患者さんもいます。
その場合は、フィブリン糊パッチというのをするそうです。
 
漏れが塞がっても、脳脊髄液が増えない患者さんもいるそうです。
その場合は、アートセレブと言って人工髄液を注入する方法もあるそうです。
 
長年、脳脊髄液減少症を患っていた患者さんの場合は、体調不良の状態に体が慣れきってしまっているので、残念ながら治りがよくないそうです。
 
…という事で、治療をしても、なかなかスッキリとは治らない脳脊髄液減少症ですが、早い時点で治療をすれば、それだけ効果は高いそうです。
また、15才以下だと、治療の効果が出やすいというデータもあるそうです。
息子はもう16才になってしまいましたが、そうは言ってもまだまだ若いので、できるだけ早いうちに回復させたいと思っています。
 
息子と同じ脳脊髄液減少症で苦しんでいる患者さんが、少しでも早く回復するように祈っています。
どうか必要な方の元に、情報が届きますように…

最後に、参考になる本のご紹介です。

 

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