☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

脳脊髄液減少症の症状について

せっかくブログをご紹介頂いたのに、バタバタしていて、更新が滞っていましたが…

 

今回は、脳脊髄液減少症症状について書いてみようと思います。

脳脊髄液減少症は、多岐にわたる症状が表れる病気です。

しかも、一律に同じ症状が出るわけではなく、表れる症状には個人差があります

そして、季節時間帯によって、症状に変化がある人が多いようです。

しかしいずれも外科的症状ではなく、いわゆる「内部障害」のため、外見からは元気そうにすら見えてしまいます。

残念ながら、その事で周りの人の理解を得るのを、余計に難しくしているように思います。

 

脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症の症状について、Wikipediaで調べてみると・・・

(ちょっと長いですが)

”頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せなど、多様な症状が出現し得るとされる。

これらのような症状が出るために、脳脊髄液減少症を発症した年代によっては、例えば更年期障害と見誤られることもあるのではないかと言われている。”

 

最後の「発症した年齢によっては…」という点についてですが、思春期に発症した場合は「起立性調節障害」と見誤られる事があります
この問題は、本当に由々しき問題だと思います。

息子も最初に「起立性調節障害」という診断を受けているので、もしそこで納得して適切な治療をしないままだったら、今のような回復は見られなかったと思います。
現在もなかなか登校できない状態ではありますが、頭痛がとれ、集中力、思考力、記憶力に回復が感じられるだけでも、本人には雲泥の差だと思います。

こんなにたくさんの症状があると、逆に分かりずらいので、一般的だと思われる症状をいくつか書きだしてみたいと思います。

・頭痛(起立性頭痛…立っていると体調不良になる)
・頭重感
・吐き気
・めまい
・倦怠感
・首や肩周りの痛み
・耳鳴り
・思考力低下
・集中力低下
・記憶力低下
・光過敏
・体温調節障害
・胃腸障害

などなど…少しだけ書き出すつもりでしたが、あっという間に10以上になりました。

個人差がかなりある病気なので、上記の症状ですら、ある人ない人、様々だと思います。

そして特徴的なのは、これらの症状をいくつも同時に抱えているという事です。

 

もちろん、様々な症状の全てが脳脊髄液減少症から来ている訳ではなく、別の病気の可能性もあります

しかし、ブラッドパッチなどの治療で改善が見られれば、脳脊髄液減少症の症状だったのだと言えるのではないかと思います。

また、主症状と言われている「起立性頭痛」ですが、これも絶対条件ではないので、頭痛のない脳脊髄液減少症患者さんも少数派ではありますがいらっしゃいます

 

ところで、息子の場合ですが、微熱が3週間以上続いて「何かおかしい」と思っていた矢先、立て続けに、めまい、耳鳴りなどの症状が急に出ました。

幸い、耳鳴りだけは数日で治まりましたが、その後も頭痛、めまい、倦怠感、立ち上がろうとしても力が入らない、動悸、胃腸症状、光過敏、体温調節異常、思考力低下、集中力低下、記憶力低下、といった様々な症状が次から次へと出ました。

体調不良で寝てばかりになると、どのような症状が出ているのかを把握するのにも時間が掛かります。そのため、しばらくたってから症状に気が付く事も多かったように思います。

当時は、本当にたくさんの症状が出ましたが、様々な検査をしても異常がなかなか見つけられず、とても不思議でした。

しかし、脳脊髄液減少症は、一般的な検査では異常が見つけづらいそうなんです。

 

MRIでも異常が見つけられるとは限らないので(息子もMRIでは異常なしでした)、脳脊髄液減少症が疑われる場合には、専門医を受診する必要があります

また、専門医と言っても、診断自体がとても難しいので、設備だけ整っていても、実際にそれなりの数の患者を診てきたベテランの先生でないと、異常を見つけられない事もあるそうです。

また、今の検査は絶対的なものではなく、画像から必ず異常が見つけられるというものでもないそうです。

そのような事情により、専門医で診てもらって「異常なし」となった場合でも、「何かおかしい」と感じるなど、診断結果に納得がいかない場合には、迷わずセカンドオピニオンを求める事も、この病気の場合は特に大事だと思います。

色んな患者さんのブログを拝見していますが、そうやって病名に辿り着いた方も、意外と多いようです。

 

末筆となりましたが、体調不良で病名が分からずにお困りの方がいらっしゃいましたら、一日でも早く病名に辿り着き、治療が開始できるようにお祈りしています。

どうか必要な方の元に、情報が届きますように…

 

※こちらの記事は、患者の母(医療関係者ではありません)が調べた内容を書いています。万が一、間違いなどありましたら、お知らせ頂けると幸いです。

 

最後に、参考になる本のご紹介です。

 

 

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