☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

脳脊髄液減少症かもしれないと思ったら、最初に気を付けて欲しいこと。

すっかりお久しぶりの更新になってしまいました(^^;)
コロナ騒ぎで、普段とは違う生活を送っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか?
早く収束してくれる事を祈るばかりですが…

 

ところで、私はいくつかブログを書いているのですが、こちらのブログは脳脊髄液減少症の「まとめブログ」として書いています。
もう一方でアメーバブログ」では、息子の症状や経過の記録を含め、様々な情報を発信しています。
こちらの「はてなブログ」は「まとめ」という位置付けなので、アメーバブログよりも更新頻度がどうしても低くなってしまいますが、たくさんの情報の中から有益な情報を探し出すのは大変なので、まとめブログというのも必要なのではないかと思っています。
そのため、こちらのブログは今後もマイペースに、でも着実更新していきたいと思っています。
よろしければ、これからもお付き合いくださいね!

 

当方、医療関係者ではなく、病気の子の母が調べて分かった事を情報共有させて頂いています。

そのため、ご自身でもよく調べて頂いた上で、参考にしていただけたら…と思っています。

万が一、誤った情報などありましたら、ご一報いただければ、すぐに訂正したいと思いますのでよろしくお願い致します。

 

こちら ↓ のアメーバブログでは、 息子の症状経過記録など、様々な情報を発信をしています。

ameblo.jp

最近の更新頻度は低いのですが、2年程前からやっているブログなので情報量は圧倒的に多いです。
多くの情報を求めていらっしゃる方は、ぜひご覧になってみてくださいね。


さて、本題について。
こちらのブログ(もしくはアメーバのブログ)に辿り着く方は、脳脊髄液減少症と診断されている方か、その疑いを持たれている方、またはそのご家族の方が多いんじゃないかと思います。
どんな方が「(アメーバブログの)いいね!」または「はてなスター」をつけてくださっているのか気になり、そこから辿ってブログにお邪魔させていただく事が、たまにあります。

もし、息子と同じように脳脊髄液減少症だと判明して(もしくは疑って)、こちらのブログに辿り着いたのであれば、2年間の息子の闘病生活で得た知識を共有する事で、お力になれたら…と常々思っています。

私も「息子がもしかして?!」と思い始めた頃から、同病患者さんやそのご家族のブログを有り難〜く参考にさせていただいています。
難しい病気のため情報を得るのも難しいのですが、最近では多くの方が情報発信してくださるようになってきました。
貴重な生の声を聞けるのは、本当に有難い事だと思います。
そして、そんな方達への恩返しのつもりで、今度は情報を発信をしていこうと思い、私もブログを始めました。

今回は「脳脊髄液減少症ではないか」とお医者様に言われ、動揺しながらも情報を求めて、私のブログに辿り着いた方に宛てた、私からのメッセージを元に、更に皆さんにお伝えしたい事もプラスして「脳脊髄液減少症かもしれない方が、まず始めに気を付けたら良い事」をご紹介してみたいと思います。
他の方のお役にもたつといいな、と思っています。

以下、脳脊髄液減少症かもしれない、もしくは、その可能性がある方へ


息子の発症当時は、脳脊髄液減少症の知識がなく、診断も半年以上かかったので、検査のためにあちこち息子を連れ歩いてしまいましたが…
診断が出ている(もしくはその可能性が高い)のなら、迷わず2週間安静臥床(ベッド上安静)+経口補水液1日2Lを試してみてください。
の位置を高くしない事で、脳脊髄液の漏れている箇所に圧を掛けないようにして治す目的なので、座っている状態はアウトだと思ってくださいね。
食事トイレなど、必要最低限の時間以外は安静臥床するというのが基本です。
水分も通常より多くとってくださいね。


自宅で安静にできない場合は、2週間入院して、点滴をしながら安静臥床という方法もありますが、脳脊髄液減少症について理解のある医師を探すのは結構大変なので、可能であれば自宅で入院してるつもりで安静臥床するのがおすすめです。
息子は体調不良の初期に、水分をあまり摂らずに微熱で3週間寝ていたので、今にしてみればそれも良くなかったんだと思います。

脳脊髄液減少症初期なら、これで改善が見られるかもしれませんが、かなりたってしまうと、この方法だけでは治りません。

脳脊髄液減少症患者さんは、「ブラッドパッチ」という腰椎自己血液注入する、大人でもかなり痛い治療をした上で、2週間安静臥床をし、その後、数ヶ月から数年かけて、時間をかけて治していかれる方が多く、プラッドパッチも2度3度と行って、ようやく通常に近い生活が送れるようになるようです。

治療費保険が効かない事が多く、無理をして再発される方も多い病気のようです。


また、「そんなに簡単に脳脊髄液が漏れるはずはない」と、頭から脳脊髄液減少症という病気自体を信じていない医師も、残念ながらまだまだ多く、信頼できる医師を探すのも大変な病気です。

原因不明でも脳脊髄液減少症になっている患者さんは結構いらっしゃるようなので、思いの外、簡単に脳脊髄液は漏れるみたいです。
息子も、転倒による発症だとは思いますが、転倒直後は少し患部が腫れた程度で大した事はなかったのですが、それから1ヶ月以上たって、微熱が続くという思わぬ形で発症しています。
それだけ時間がたっていると、なかなか転倒が直接的な原因だとは気づきにくいと感じました、

ところで、脳脊髄液減少症の症状はたくさんあります。

ウィキペディアから引用すると…

”頚部痛、全身倦怠、起立性頭痛、背部痛、視力障害、視力低下、視野異常、羞明、視覚異常、めまい、吐き気、聴力障害、顎関節症、頭重感、坐骨神経痛、上肢痛、顔面痛、筋肉痛、腰痛、肩甲骨間痛、脳神経症状、聴神経、耳鳴り、聴力低下、聴力過敏、耳閉感、三叉神経、顔面違和感 (顔面しびれ・顔面神経麻痺)、開口障害 (顎関節症)、迷走神経、自律神経障害 (動悸・発汗異常・体温調節障害・腸管運動障害等)、目のぼやけ、眼振、動眼神経麻痺(瞳孔散大)、眼瞼下垂、複視、光過敏、外転神経麻痺、味覚障害、嗅覚障害、咽喉違和感、発声障害、嚥下障害、高次脳機能障害、集中力低下、思考力低下、記憶力低下、鬱、睡眠障害、内分泌障害、月経異常、インポテンツ、乳汁分泌等、免疫異常、易感染症、アレルギー、易疲労感、食欲低下、電磁波過敏症、意識障害、無欲、小脳失調、歩行障害、パーキンソン症候群、認知症、上肢のしびれ、神経根症、直腸膀胱障害、頚部硬直、慢性脱水症状、痩せなど、多様な症状が出現し得るとされる。これらのような症状が出るために、脳脊髄液減少症を発症した年代によっては、例えば更年期障害と見誤られることもあるのではないかと言われている。”

 

最後の一文で「更年期」について触れられていますが、思春期の場合は「起立性調節障害」と見誤れる事も多いそうです。
また、事故による「むち打ち」が長引いていると思ったら、実は脳脊髄液減少症だったという方も多く、保険の関係などもあって問題になっているそうです。


また、頭痛めまい倦怠感を訴える方が多いと聞きますが、多くの方が訴えている頭痛」も必ずしもあるとは限らないですし、人によって抱えている症状はそれぞれ異なるという点でも、病名に辿り着く事の難しさを感じます。
何より、病院で一般的な検査をしても、大抵は「異常なしですので、「心の病」と片付けてしまう医師がいるのも、ある意味仕方がないのかもしれませんが、患者にとってはそれでは何の解決にもなりませんよね。

息子は初期の頃、頭痛めまい目の奥の痛みなどの異常を訴えていました。
様々な症状が出るので、慌ててしまうと思いますが、脳脊髄液減少症の可能性がある場合は、治療をした上で、残った症状ごとに個別に対応するのがいいと思います。目の症状は眼科という感じで。
もちろん、緊急の症状がある場合はそちらを優先してくださいね。違う病気も同時にかかっていないとは限らないですから。
ただ、脳脊髄液減少症根本原因なら、そちらを早急に治さないと、闘病生活が長くなってしまうので気をつけてくださいね。


あと、新型コロナも気になると思いますが、今の時期、病院に行くとかえってもらってしまう可能性もあるので、通院の際には慎重に判断した方がいいかもしれません。
特に持病のある方は、重症化する可能性もありますので、極力かからないようにお気をつけください。

繰り返しになりますが、脳脊髄液減少症初期の場合は、以下をまず試してみて下さい。

 2週間の安静臥床(ベッド上安静)+2Lの水分補給(経口補水液など)

入院しているつもりで、最低限食事トイレ以外の時間は寝ているくらいのつもりで。

の位置を高くしない事で、脳脊髄液の漏れている箇所に圧を掛けないようにして治す目的なので、座っている状態はアウトだと思ってくださいね。


これで効果があるのは、初期のうちだけです。
ダメなら、長い長い闘病生活を覚悟する必要が出てくるので、後から後悔する事のないように本気で取り組んでくださいね。
ベッド上でも体を起こしているのでは全く意味がないという事を重ねてお伝えしておきます。

息子は、闘病生活丸2年を過ぎましたが、まだ通常の生活を送れるようにはなっていません。
通信制高校に進学し、自宅で多少は勉強していますが、一般的な高校生活とはかけ離れた生活を送っています。
それでも3回の治療を重ね、少しずつ良くなっているので希望は持ち続けています。
初期にどう対応したら良いのか、もし当時知っていたら…今頃、息子は全日制の高校で友達と楽しく高校生活を送れていたのではないかと、思わない日はありません。


この記事に辿り着けた方は、ぜひ一日も早い回復に向けて、水分をたっぷり摂りつつ安静に過ごしてくださいね。

最後に余談ですが…
最近、栄養療法も試しているんですが、水分だけではなく、タンパク質肉、魚、卵、豆など)もぜひたっぷり摂ってくださいね。
不定愁訴を始め、体調不良改善するには、タンパク質も必要な栄養素という事なので。

どうか必要な方の元に情報が届きますように…

 

脳脊髄液減少症の第一人者、篠永正道先生の「脳脊髄液減少症を知っていますか」という本と、非常に分かりやすいマンガ「なまけ病と言われて」も大変参考になりますので、ご紹介したいと思います。

 

 

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