☆息子の脳脊髄液減少症を治したい☆

「脳脊髄液減少症」の息子の闘病生活と、病気について

脳脊髄液減少症の検査について

脳脊髄液減少症は、病院で一般的に行うような検査では、なかなか異常を見つける事が難しい病気です。

非常に残念な事に、検査で異常がないので「鬱」などの精神的なものと決めつけてしまう医師もいるそうです。

脳脊髄液減少症の可能性がある場合には、専門医の診察を受け、必要であれば適切な検査を受ける事をオススメします。

 

検査について

 それでは、脳脊髄液減少症かどうか調べるには、どのような検査があるのでしょうか。

具体的に見ていきたいと思います。

 

頭部・脊髄MRI検査

MRI検査

造影剤を使用した造影MRI検査は、通常のMRIよりも、はっきりした画像が撮れるそうです。
脳の下垂が分かるほど脳脊髄液が減っている方も中にはいらっしゃるそうですが、それほどの異常が見られない場合には、造影MRIで脳脊髄液の漏れの有無を確認するのは難しいそうです。

つまり、MRIで異常がみられなくても、脳脊髄液減少症ではないとは言い切れませんのでご注意ください。

しかし最近のMRIは、以前よりも画像の映りが良くなってきているそうなので、今後に期待したいところです。

 

生食パッチ(生理食塩水硬膜外注入)

生食パッチ

生食パッチは、検査として行われる事もある「処置です。

腰椎穿刺により、生理食塩水を硬膜外に注入する方法です。

ブラッドパッチに比べ有効持続時間が短い反面、副作用が少ないそうです。

生食パッチをして、一時的にでも効果があった場合は、脳脊髄液減少症の可能性があるそうです。
また通常、生食パッチの効果は一時的である事が多いのですが、何度も繰り返し行なう事で、徐々に症状が改善する「呼び水効果」が得られる場合もあるそうです。

  

RI脳槽シンチグラフィー

現在、脳脊髄液減少症を確定診断をするのに、主流で行われている検査です。

腰椎穿刺により髄液中に放射能物質(RI)を注入し、ガンマカメラで数時間おき(1、3、6、24時間後)に撮影します。

RIを介して髄液の流れをみる事ができます。もし硬膜から漏れていると、硬膜外にRIが認められます硬膜漏出の直接所見)。

また、硬膜外にRIが漏れると、急速に血管内にRIが吸収されるため早期に膀胱内(尿中)にRIが写り、早く尿として排泄されるため24時間での体内のRI残存率が低下します(硬膜漏出の間接所見)。

RI残存率は、30%以上だと正常です。

 ※上記、山形県立中央病院のHPを参考に、一部引用させて頂きました。

 

 

CTミエログラフィー

RI脳槽シンチグラフィーと同様に腰椎穿刺により髄腔内に造影剤を注入し、全身CTを撮影する事で、造影剤が髄腔内から硬膜外へ漏出していないかを確認する検査です。

RI検査よりも鮮明な画像が撮れるようですが、放射線被爆量が比較的多いのと、撮影のタイミングによっては漏れが映らない事もあるので、RI脳槽シンチグラフィーと併用する形で検査が行われる事が多いようです。

 

 

息子の通院している病院の場合

検査や治療方法については、病院の設備や先生の考え方、患者さんの状態などにより異なると思います。

あくまでも息子の場合、とお考え頂きたいのですが、2年前に行った検査入院について、参考までにご紹介します。

 

入院から退院までの流れ(検査→治療)

初日に、RI脳槽シンチグラフィーCTミエログラフィーという、腰椎穿刺による検査を行った後、数時間おきに撮影をしました。

結果は入院2日目に分かるので、治療不要の場合は2日目に退院するという事でした。

場合によっては、生食パッチをする事もあるそうですが、その場合も2日目に退院できるそうです。(もし効果があれば、後日ブラッドパッチをする事もあるそうです。)

治療が必要な場合は、そのままブラッドパッチという治療をします。

ブラッドパッチは、検査で漏れが確認された箇所に、予め採った本人の血液を腰椎穿刺により注入します。

その後、ベッド上でしばらく安静に過ごしますが、トイレを我慢しなければならない時間があります。

そして、看護師さんの指導の元、動かず安静に過ごしたり、検査の様子を見ながらに必要に応じて少し動いたりして過ごします。

治療後から退院まで、点滴を何本も行います。

ざっくり説明すると、こんな感じです。

 

検査・治療をしたときの息子の様子

腰椎穿刺をするので腰の痛みを伴いますが、それも人によって、かなりの個人差があるようです。

検査時に、腰椎穿刺でRIという微量の放射性物質を投与されるのですが、息子の場合はこれが一番キツかったそうです。

造影MRIでも少し具合が悪くなっていたので、RIの副作用かと思いましたが…よく考えると、腰椎穿刺により少なくなっていた脳脊髄液が、更に漏れた事による体調不良だったのかもしれません。

病室に戻ってきたときには、それこそ顔面蒼白でベッドに倒れこみ、そのまま意識を失うかのように寝入っていました。

 

さて、肝心の息子の検査結果ですが、ある程度は予想していましたが、脳脊髄液の漏れが見つかりました。

RIの残存量から、漏れの程度も分かるそうです。

30%以下だと漏れがあると見なされるそうですが、息子は15%でしたので明らかな漏れがあったわけです。

(ちなみに、10%を切ると寝たきりの状態でもおかしくないと、どこかのサイトで見たように記憶しています。)

 

腰椎穿刺の後、腫れて痛みを伴うそうですが、息子の場合は腫れも痛みもほとんどなく、もらった湿布は2回ほど貼っただけで済みました。

病院からもらった説明書によると、腰痛は約1ヶ月続くことがあるそうですが、次第に消失すると書かれていました。

 

 

最後に

脳脊髄液減少症の専門医はまだまだ少ないので、初回の予約までかなり待たされるケースも多いようです。

近くに専門医がなくて仕方なく、体調が悪いのに遠方へ通院する事になると本当に大変なので、今後、専門医が増えていってくれる事を願うばかりです。

 

この病気の場合、なかなか病名に辿り着けない患者さんが非常に多いのですが、それでも早期発見、早期治療が非常に大切で、長く患えば患うほど回復に時間を要するようになるそうです。

また、一般的な病気と異なり、治療=完治とはなりにくい病気です。

治療を回復への第一歩とお考えいただき、その後は体調のアップダウンもつきものの病気のようですので、あまり焦らず、長い目で見て、のんびりと療養に専念していただければ…と思います。

ストレスは万病の元ですし、無理は禁物です。

無理をして再発してしまう方もいらっしゃるようですが、再発すると心のダメージが大きいので、患者の皆様はぜひとも、お気を付けてお過ごしください。

皆さまの快復を心よりお祈りしております。

 

 

※このブログは、患者の母(医療関係者ではありません)が、今まで調べて分かった事をまとめています。検査や治療についての詳細は、担当医師にご確認ください。
できるだけ間違いのない情報をお届けしたいと思っていますが、万が一、記載内容に誤りなどがありましたら、お知らせ頂けると有難いです。速やかに訂正させて頂きます。

 

「脳脊髄液減少症」の第一人者 篠永正道先生の著書をご紹介します。

とても詳しく解説されています。

 

気軽に読みたい場合は、こちらのマンガがオススメです。

患者さんにとって周りの方の理解も大切な事ですが、もしも身近な人の理解が得にくい場合には、こちらの本を読んでいただけると理解してもらいやすいかもしれません。

 

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